Csupa nagybetűvel

Minden nappal közelebb kerülni a sötétséghez

2015.10.08 10:48    |    Gábor Erika  

Kaptam egy levelet az ismert közösségi oldalon, csupa nagybetűvel készült. Aki írta, hosszú évek óta tudja, hogy minden nappal közelebb kerül a teljes sötétséghez, mert gyógyíthatatlan szembetegségben szenved, amelytől fokozatosan veszíti el a látását.

Október a látás hónapja. A látásé, amely az egyik legnagyobb kincsünk, és amelyért rendszerint akkor teszünk valamit, ha jelzi, hogy baj van vele. Ismerjük meg a világot, s egy kicsit önmagunkat is egy olyan ember oldaláról, aki egyre kevesebbet lát belőle. István Pálné Kiszli Magdalénával beszélgettem.

Kalocsai Néplap

– Hosszú ideje nem láttalak. Merre voltál?

– Kecskeméten éltem a lányomnál, két éve jöttem haza, és még mindig rendezgetem az itthoni életemet.

– Kegyetlen dolog, ami történik veled. Mióta tudod, hogy el fogod veszíteni a látásod, és fel lehet-e erre lelkileg készülni?

– Ez egy örökletes betegség, egy génhiba, a neve retina pigmentosa. 1986-ban szűrték ki, azóta tudom, hogy teljes sötétség vár rám, de azt nem, hogy mikor. Van, aki már húsz éves korára elveszíti a látását, az én betegségem lassabban zajlik. Úgy kezdődött, hogy a gyerekeim születése után szürkületben nem láttam, amin vitaminok szedésével próbáltam javítani. Egy másik betegség miatt Szombathelyre kerültem, ott diagnosztizálták nálam a bajt. Ez a látóideg sorvadása, ami csőlátást okozott, egyre szűkülő látókörrel. Úgy képzeld el, mintha egy nylonzacskó lenne előtted, és két WC papír gurigán át próbálnál átnézni rajta.

– Amikor elmondták, hogy mi a bajod, lehetett tudni, vagy sejteni, milyen hosszú lesz a látásvesztésig tartó folyamat?

– Nem, csak a végét. Sokkoló volt megtudni, nem tagadom. A családom rengeteget segített, először csak elviselni magát a betegség tudatát, utána a csökkenő látásommal járó nehézségeket. Aki ismer, az tudja, hogy én világéletemben egy nyüzsgős, pörgős személy voltam. A kereskedelemben és az idegenforgalomban dolgoztam, és évtizedekig néptáncoltam – mindig emberek között voltam, mindig nagy fordulatszámon éltem. Nagyon nehéz volt az átállás – a mai napig furcsa, hogy lassított üzemmódban kell élnem. Rengeteg kék foltot beszereztem az idők során ütközések, elesések miatt.

– Hol tart most a betegséged?

– A látóidegek teljesen elsorvadtak, a sárgatest most kezd elhalni. A homályos látásom változó, néha kicsit jobb, majd átmenet nélkül még rosszabb. Az utóbbi három évben romlott nagyon gyorsan a látásom. Ezt elfogadni, erre felkészülni nem lehet. Az önsajnálaton már túl vagyok, de ez évekbe tellett. Leszögeztem: én ugyanúgy élek, mint bárki más, legfeljebb lassabban és kicsit másképp. Meg kellett tanulnom segítséget kérni, meg kellett barátkoznom a fehér bot gondolatával. Vagy három évembe került, míg elfogadtam a botot, de muszáj volt, egyrészt a járásom biztosítására, másrészt jelezni a többiek felé, hogy nem látok. Illetve csak kicsit látok. Ebből mondjuk voltak fájó élményeim, mert némelyek ezt az állapotot nem tudják elképzelni, és azt hiszik, csak „teszem magam” – hát, időbe tellett, hogy erre ne dühödt indulattal reagáljak. Mit csináljak, nagyon rosszul esett…

– Gondolom, nem annyi a fehér bot használata, hogy megragadod és elindulsz vele.

– Nagyon is nem annyi. Viszont a megyei egyesületnél működnek moderátorok, akik házhoz mennek, ha a szövetség (Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége – a szerző) tagjai kérik, és megtanítanak vele közlekedni, mert ez egyáltalán nem egyszerű. De nemcsak erre. Az életünk teljesen átalakul, egy csomó dolgot újra kell tanulni. Ezekben is segítenek. Nagyon ötletes dolgokat találtak már fel, hogy könnyíthessünk az életünkön. Itt van például a főzés. Ha nem látsz, könnyen úgy járhatsz, hogy világgá fut az étel a lábosból. De van ez a kis kerámia lap – elővarázsolt a fiókból egy féltenyérnyi, kerek kis lapot – ezt az edény aljára teszem. Ha hangosan kopog, zörög, akkor nagyon forr az étel. Ha lassan kopog, éppen jó. Sok ilyen eszköz van, beszélő konyhai mérleg (ez még sajnos nekem nincs, pedig nagyon jó lenne!), beszélő vérnyomásmérő, hőmérő, lázmérő telefon és számítógép, ezek nekünk fontosak. Nem könnyű megtanulni a használatukat, ráadásul folyton változik a technika, követni is kell.

– Elérhetőek, megfizethetőek ezek az eszközök a látássérültek számára?

– Pályázni kell nagyon sok mindenre, mert ezek nem olcsók. Számítógépre, beszélő programra mindenképpen, mert ezek nagyon drágák. Az országos szövetség sokat segít ebben is a tagjainak. Van egy boltjuk, ahol forgalmazzák a speciális eszközöket. Néha ki lehet fogni egyik (Kalocsán is működő) multinál olcsóbban is egy-egy beszélő kütyüt, figyeljük a hirdetéseket, és megpróbáljuk beszerezni.

– Azt mondják, aki nem lát, élesedik a szaglása, meg a tapintása.

– A szaglás képessége egyénenként változó, veled születik. Nem lesz jobb, te figyelsz, támaszkodsz rá jobban, ha nem látsz. Fontos, hogy mindig mindent a helyére tegyek – aki családban él, ott a többieknek is meg kell szokniuk, hogy a tárgyak mindig ugyanoda visszakerüljenek, hogy a lakás közepén ne legyen semmi, amiben az ember elbotlik. Az új dolgok megtanulásához nagyon fontos a memória, ez valóban változik és fejlődik. Mi az agyunknak olyan részeit is használjuk, amire a látóknak nincs szüksége. A mi „lendkerekeink” állandóan fényesednek – neveti el magát.

– Amiket mondtál, abból azt szűrtem le, hogy a nem látás állapotára nem lehet felkészülni, hanem az éppen aktuális állapottal tanulsz meg együtt élni.

– Így van. Minden napom harc, amióta beteg vagyok. Rengeteget tanulunk egymástól a sorstársakkal, ezért is fontos a kapcsolattartás lehetősége. Megértjük egymás baját, segítünk elviselni, és megosztjuk egymással a „túlélési technikákat”. A látássérültek közössége nagyon erős. Először a „Látásunkért Alapítvány” gyulai táborában szembesültem azzal, még látóként, milyen a nem látók élete. Nagyon megrázott, ezért is léptem be a szövetségbe, és 2001-től tíz évig vezettem is a kalocsai és környékbeli látássérültek klubját. Amikor elköltöztem, nehéz volt őket itt hagyni. Ma is tagja vagyok az országos szövetségnek, rengeteg dolgot rajtuk keresztül lehet elintézni, és lelkileg is segítség, hogy egy közösséghez tartozom.

– Hogyan kezelik az emberek a látássérülteket, mit tapasztalsz?

– Többnyire nagyon segítőkészek. Engem is ért atrocitás: ismerősök részéről is, egymásra nem figyelő, türelmetlen idegenek részéről is. Először fájt, aztán dühös voltam, aztán rájöttem, hogy az embereket meg kell tanítani arra, miben vagyunk mások, miben szorulunk segítségre, hogy milyenek is vagyunk mi tulajdonképpen.

– Mi az aktuális feladatod mostanság?

– A számítógép beszélő programjának, és a „simogatós” telefonomnak a kezelését tanulom, ez biztosan beletelik 1-2 évbe. Sokat kell még a főzési tudományom nem látó üzemmódban való fejlesztésén is munkálkodnom, jövőre szeretném újra moderátor segítségét kérni ezekhez. Van egy másik tanulási forma is, ami évente egy alkalommal igényelhető: egy három hónapos, bentlakásos kurzus, a Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportja, itt megtanítanak közlekedni, főzni, számítógépet kezelni, Braille írást elsajátítani.

(A tevékenységet a Vakok Állami Intézete végzi, jelenleg az intézmény felújítása miatt ambuláns és otthontanítás formájában, térítésmentesen. Bács-Kiskun megyében Kecskeméten működik kihelyezett szolgáltatás – a szerző)

– Hálás vagyok a sorsnak, hogy az engem ért csapásokhoz olyan személyiséget kaptam, amellyel mindig, mindenből talpra tudok állni – összegezte Magdi a beszélgetésünket. – Türelmesebb lettem, tudomásul vettem, hogy lassabban kell élnem. Amit tudok, amit megtanultam, megosztom másokkal és egymásból merítünk erőt.

Október a látás hónapja, október 15-e a fehér bot napja. Figyeljünk nem látó társainkra – nemcsak ekkor, hiszen az ő életük minden napja erről az állapotról szól. Köszönöm Magdinak, hogy segített megérteni, milyen és miben más az élete annak, aki látás nélkül kénytelen élni.

Gábor Erika


Publicisztika

Kalocsai Néplap Online Kalocsai Néplap KaloPress Nyomda Nagyítás Nyomtatás